Alzheimer: quando os pacientes não querem comer

Minha paciente com Alzheimer não estava comendo. Por que a filha dela não permitia um tubo de alimentação?

Por Tony Martin

A profunda fragrância de soja e alho foi transportada para a enfermaria do quarto da Sra. Lee, sinalizando que sua filha, a Sra. Wong, chegara com o almoço. Hora de eu fazer passeios. A Sra. Wong era a intérprete e defensora de sua mãe, assim como sua cozinheira. Quando entrei, a Sra. Wong desatava as alças de sacolas plásticas brancas com letras chinesas vermelhas. Dentro havia recipientes retangulares de comida: uma grande porção de mingau, a sopa espessa de arroz que era o alimento básico da dieta da Sra. Lee. Pratos menores de brotos de feijão com aroma de gergelim e repolho. Porco amanteigado e macarrão. Vi quando a sra. Wong cortou pedaços minúsculos de pães macios e cozidos no vapor e os cutucou com ternura na boca da mãe.

A Sra. Lee era regular na enfermaria, geralmente internada com pneumonia e desidratação. A doença de Alzheimer estava muito avançada e muitas vezes esquecia de colocar a comida na boca; se ela se lembrava, ela esquecia de mastigar. Como muitos pacientes idosos que param de comer, ela quase não respondeu quando a vimos pela primeira vez. Depois de alguns litros de fluidos intravenosos e antibióticos, ela se animou. Ela me lembrou de um pequeno pássaro - basicamente ossos, com brilhantes olhos escuros. Mesmo quando ela estava se sentindo melhor, ela não conseguia falar, mas seus olhos diligentemente rastrearam sua filha enquanto ela se movia pela sala.

Nós suspeitamos de aspiração como a causa de sua pneumonia recorrente, embora ela tenha engolido bem o suficiente quando a Sra. Wong a estimulou. Entre as internações, ela retornou a uma enfermaria especializada, mas nunca pareceu recuperar sua força. Presumi que eles não tinham tempo para alimentá-la, mas quando liguei para perguntar como ela estava se dando bem, o supervisor de enfermagem me disse que a Sra. Wong lhe dava pelo menos uma refeição todos os dias.

O triste fato era que, apesar dos melhores esforços da filha, a Sra. Lee não comia calorias suficientes para se sustentar. Outros médicos antes de mim sugeriram a colocação de um tubo de alimentação no estômago, um procedimento conhecido como gastrostomia endoscópica percutânea (PEG). Então poderíamos suplementar sua ingestão oral com uma fórmula líquida de alto teor calórico e possivelmente diminuir o risco de aspiração. Se ela não estivesse tão desnutrida, poderia combater melhor as infecções. Mas a Sra. Wong sempre recusou.

Quando eu abordei o assunto novamente, a Sra. Wong demonstrou que sua mãe poderia dar algumas mordidas no repolho. Então ela ligou para o marido, que geralmente ficava sentado em frente ao elevador com mais sacolas de compras. Ele não falava inglês melhor do que sua esposa, mas eu entendia que sua presença acrescentava autoridade à nossa conversa.

No dia seguinte, em turnos, liguei para um intérprete de hospital. Eu não tinha certeza se estava comunicando os conceitos de quantidade e calorias. Os Wong disseram-me que não queriam que a Sra. Lee fosse ressuscitada, mas entenderam que antibióticos e fluidos não poderiam curar a desnutrição?

Depois de uma troca animada com o intérprete, a Sra. Wong abriu outro recipiente, com brócolis com alho e quase um purê. Mais uma vez ela persuadiu a mãe a engolir uma colherada e a família sorriu. O intérprete encolheu os ombros.

"Ela entende", ele me assegurou. "Ela quer alimentar sua mãe. Sem nenhum tubo." Todos nos inclinamos um pouco e saí para escrever minha anotação.

Se a Sra. Lee tivesse vivido algumas décadas antes, não haveria PEG. Ao colocar um tubo de alimentação permanente significava abrir o abdômen do paciente, isso raramente era feito. Hoje um endoscopista passa um tubo no estômago e ilumina uma luz de fibra óptica do interior para marcar um ponto, e um cirurgião corta apenas o suficiente para inserir um tubo de alimentação através da pele até o estômago. Tão fácil. Mais fácil do que persuadir os pacientes a comer ou permitir que eles morram naturalmente. Muito poucas pessoas, mesmo que tenham dito às suas famílias que não querem "medidas heróicas" no final da vida, deixaram instruções sobre a alimentação por sonda. Isso deixa os médicos no tipo de dilema moral em que nos encontramos com a Sra. Wong.

Enquanto isso, no hospital, mais uma semana se passou. O revisor de utilização perguntou quando a Sra. Lee estaria saindo. Cada vez que ela estava prestes a sair, sua temperatura aumentava novamente ou seu oxigênio precisava ser elevado. Eu cuidei e fiz um raio-X novamente. Acrescentei antibióticos e organizei uma consulta sobre doenças infecciosas, mas estava claro que ela estava falhando.

Eu disse à Sra. Wong que não achava que a mãe dela conseguiria dessa vez. Ela não disse nada. A Sra. Lee era menos responsiva agora, mas quando a Sra. Wong levantou a máscara de oxigênio para escorregar em uma colher de sopa, ela engoliu em seco. Eu balancei a cabeça para o Sr. Wong na frente do elevador. 

Quando as portas do elevador se abriram na manhã seguinte, ele não estava lá. A Sra. Lee morreu durante a noite. Eu nunca mais vi o Wongs novamente.

O último ano da Sra. Lee frustrou seus médicos. Apesar dos nossos antibióticos, sabíamos que ela não sobreviveria. Não fazia sentido continuar tratando pneumonia sem lhe dar mais apoio nutricional. Queríamos que a Sra. Wong nos permitisse tratar todo o caminho ou desistir inteiramente.

Em vez disso, ela nos forçou a encontrar outro caminho. Ela entendeu que sua mãe estava morrendo, que comer é a última atividade da vida diária que perdemos. Talvez ela também soubesse que as pessoas ainda aspiram, até mesmo a saliva, quando têm tubos estomacais no lugar. Teria ela lido que há uma taxa de mortalidade de 40 a 50% aos seis meses em pacientes com tubos de gastronomia? Provavelmente não. Nós dissemos a ela que era fácil colocar um PEG. Ela nos ensinou, mais uma vez, que decisões éticas difíceis espreitam por trás de procedimentos fáceis.

A Sra. Wong prevaleceu. O último alimento de sua mãe foi um sabor rico de lar da mão de sua filha.