Cuidando de pessoas doentes: quando buscar ajuda

Cuidando: buscando ajuda

Por Chris Woolston

Michelle Booth, de Foster City, Califórnia, mudou-se com seus pais há 10 anos, com sua filha de três anos junto. Seus pais estavam ambos no final dos 70 anos, mas eles tinham a força e a boa saúde para serem úteis, amando os avós. Isso foi anos antes de seu pai sofrer vários derrames e antes que sua mãe desenvolvesse a doença de Alzheimer.

Booth ainda mora com os pais dela, mas é ela quem fornece todo o apoio. "Eles foram uma grande fonte de ajuda para mim", diz ela. "Agora os papéis estão invertidos."

Seu pai agora se move em um "ritmo de tartaruga", mesmo com seu andador. E a mãe dela nem sempre consegue lembrar o primeiro nome da filha. Com a deterioração da saúde, cuidar deles tornou-se um emprego de uma mulher só por 24 horas. Os quatro irmãos de Booth estão espalhados de Israel a Honolulu, e nenhum deles conseguiu oferecer muita ajuda. E mesmo quando Booth ficou sobrecarregada e exausta, ela relutou em pedir a alguém para dar uma mãozinha. "Eu aceitei isso voluntariamente", diz ela. "Eu não estava pronta para dizer que não poderia lidar com isso."

Quando ser um herói trabalha contra você

Milhões de americanos assumiram a imensa responsabilidade de cuidar de um pai idoso ou de um cônjuge. Cuidadores têm muitas opções de ajuda - incluindo programas de casas para idosos ou trabalhadores de saúde em casa - mas muitos tentam trabalhar sozinhos, diz Donna Schempp, LCSW, diretora de programa da Family Caregiver Alliance, uma organização sediada em São Francisco. "Eles não procuram ajuda até ficarem desesperados", diz ela.

Ao longo dos anos, Schempp trabalhou com muitos cuidadores que se colocaram à beira do desespero e além. Mesmo que a própria saúde física e mental deles começasse a corroer, eles não pediriam nem aceitariam assistência.

Essa dedicação é heróica, mas também é contraproducente, diz Schempp. Cuidadores que fazem tudo sozinhos acabam enganando seus entes queridos, assim como eles mesmos, diz ela. "Os cuidadores que não recebem ajuda suficiente tendem a perder a paciência e a compreensão", diz ela.

No início, a tarefa de cuidar de um dos pais ou cônjuge pode parecer administrável. "As pessoas simplesmente caem nisso sem pensar no longo prazo", diz Schempp. "Você começa a fazer pequenas coisas para alguém. E então você faz um pouco mais até que se torne evidente que eles não podem mais cuidar de si mesmos."

À medida que o trabalho se torna cada vez mais exigente, um senso de lealdade e dever pode impedir uma pessoa de pedir ajuda, diz Schempp. Para ambos os cônjuges e filhos, a relutância em procurar ajuda geralmente se resume a uma preocupação fundamental, diz ela. "As pessoas sempre dizem que ninguém pode cuidar dessa pessoa do jeito que eu posso", diz ela. "E isso é provavelmente verdade. Mas diferente não é necessariamente ruim."

O dinheiro também é um problema. Cuidadores podem assumir que nunca poderiam pagar ajuda externa, mesmo que existam opções de baixo custo disponíveis, como creches para adultos. Na maioria dos casos, no entanto, os cuidadores que tentam fazer tudo sozinhos não estão tentando economizar dinheiro, diz Schempp. Eles estão simplesmente tentando fazer tudo o que podem, mesmo que seja demais.

Reduzindo o estresse dos irmãos

Muitos cuidadores têm a sorte de ter irmãos ou filhos que possam compartilhar grande parte da carga. Mesmo nos melhores cenários, no entanto, geralmente é preciso um pequeno empurrão para encorajar um parente a ajudar, diz Schempp. Em muitos casos, um membro da família parece acabar fazendo tudo (ou quase todos) do trabalho.

Irmãos e outros parentes podem ser surpreendentemente úteis se um cuidador encontrar o modo certo de perguntar. A Family Caregivers Alliance recomenda permanecer assertivo sem ser hostil ou acusador. E se um parente recusar uma oferta para ajudar, não tenha medo de perguntar novamente. Se os irmãos não puderem ajudar no cuidado porque vivem longe ou têm outras obrigações, você ainda pode pedir ajuda para assuntos como finanças e questões legais.

Cuidando de si mesmo enquanto cuida de seus pais idosos, a escritora Claire Berman escreve que a comunicação é a chave para o cuidado compartilhado. Depois de passar muitos anos cuidando de uma mãe viúva com Alzheimer, e uma mãe doente e frágil, ela desenvolveu algumas regras para reduzir o estresse entre cuidadores e irmãos. Não necessariamente espere nada, ela aconselha; Dessa forma, você não será esmagado se isso não acontecer. Ela também aconselha os cuidadores a serem responsáveis, muito claros sobre suas habilidades, abertos, honestos e perdoadores.

Além disso, ela diz, aprecie as coisas boas que seus irmãos fazem. ("Obrigado por visitar minha mãe", ela sugere, em vez de "Então você finalmente visitou a mamãe - já era hora".) Ela aconselha os cuidadores primários a sempre manter seus irmãos informados sobre o que está acontecendo, para que eles não desenvolvam seus próprios ressentimentos. Além disso, deixe-os dar a palavra e aceitar que você respeitosamente discorde sobre a melhor maneira de cuidar de seus pais.

Obtendo a ajuda de que você precisa

É especialmente importante não deixar os ressentimentos infeccionarem. Se o conflito está aumentando, Berman diz que uma conferência familiar pode fazer uma grande diferença. Seu livro cita o respeitado geriatra Robert Butler, que diz que os cuidadores podem "enviar uma carta pensativa, expondo as circunstâncias: 'Quando vocês ligam, com frequência mamãe soa muito bem. Mas aqui está o dia de sempre.' Descreva o seu dia e o que você tem que confrontar e, em seguida, defina uma agenda: "Aqui está o que eu gostaria que falássemos."

A ligação real, diz Butler, pode envolver questões legais, financeiras e pessoais. Se você teve que perder muito trabalho e pagar pelos medicamentos, alimentos e outras despesas de seus pais, ele aconselha a dizer aos seus irmãos: "Eu apreciaria se você considerasse compartilhar esse fardo financeiro comigo". Você poderia se voluntariar para enviar contas para um determinado mês, ou estimar o custo de sua perda de produtividade, ou perguntar sobre o compartilhamento do custo de um auxiliar de saúde em casa. Ele sugere dizer algo como: "Quando você pode fazer visitas ou fazer a mãe visitá-lo? Vamos fazer um cronograma, porque o tempo [para visitas] é curto".

Se os parentes morarem próximos e caírem esporadicamente, pergunte se eles podem se comprometer com um determinado horário, sendo livres para visitá-los a qualquer momento. Se eles não tiverem certeza sobre o que fazer, você pode querer fazer uma lista específica das tarefas ou recados que eles poderiam ajudar. Estes podem incluir compras de supermercado, pegar medicamentos, lavar a roupa, ou simplesmente voluntariado para ficar em casa enquanto o cuidador sai por um par de horas. Seja o mais específico possível: "Você poderia levar o pai às consultas médicas semanais?" é mais provável obter uma resposta positiva do que "Seria ótimo se você pudesse participar de vez em quando". Os ajudantes em potencial podem examinar a lista de tarefas e escolher algo que funcione para eles.

Olhando além da família

Cuidadores podem precisar olhar além de sua família imediata para encontrar ajudantes dispostos, diz Schempp. Vizinhos, outros parentes e amigos - particularmente aqueles que serviram como cuidadores - podem estar mais do que dispostos a participar. Mas quando os cuidadores precisam de mais ajuda todos os dias, eles podem ter que começar a procurar opções profissionais mais formais.

Mas primeiro, os profissionais de saúde precisam fazer um inventário completo de suas necessidades mais uma vez. Se eles simplesmente precisarem de alguém para cuidar da lavanderia e das refeições enquanto proporcionam um pouco de companhia, eles não precisam necessariamente encontrar alguém com treinamento extensivo. (Um tipo de coração ainda é obrigatório.) Alguns cuidadores nessa situação encontram excelente ajuda em casa através de igrejas ou centros de idosos.

Uma das melhores maneiras de encontrar ajuda é através do boca a boca. Você pode frequentemente encontrar uma referência através de amigos ou parentes, ou você pode pedir ao seu médico se você tiver referências. Se houver um grupo de apoio em sua área para cuidadores, esse grupo pode ter referências para pessoas e agências confiáveis ​​que eles usaram. A outra abordagem é entrar em contato com uma agência de atendimento domiciliar. Uma agência respeitável executará verificações completas de todos os funcionários, mas cobra extra pelos serviços prestados. Alguns médicos também podem encaminhar você para assistentes sociais que podem ajudar.

Quando Booth finalmente percebeu que não podia fazer tudo sozinha, procurou um programa local de casa para idoso, outro recurso valioso para os cuidadores. Este programa em particular foi recomendado pela equipe do hospital depois que seu pai teve uma de suas recaídas. Ela deixa a mãe e o pai de manhã e os pega no período da tarde. Seus pais não apenas recebem cuidados de qualidade e supervisão rigorosa durante o dia, mas também aproveitam a oportunidade de sair de casa e conviver com outras pessoas da mesma idade. O programa deu a Booth a chance de dar mais tempo ao seu negócio baseado em casa, vendendo artigos judaicos ortodoxos pela internet. Mais importante, ela finalmente teve a chance de desfrutar de um tempo de qualidade com sua filha.

Booth teme que seus pais não possam morar em casa por muito mais tempo. À medida que sua saúde diminui, eles precisarão, eventualmente, de cuidados médicos quase constantes. Por enquanto, ela é grata por todos os dias que estão por perto - mesmo que ela precise de uma ajuda extra.

Referências

Interview with Michelle Booth, caregiver.

Interview with Donna Schempp, Family Caregiver Alliance.

Family Caregiver Alliance. Community care options. http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=394

Family Caregiver Alliance. Hiring In-home help. http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=407

Family Caregiver Alliance: A Guide to Taking Care of Yourself, http://www.caregiver.org/caregiver/jsp.cotent.node.jsp?nodeid=784

Family Caregiver Alliance:Caregiving and sibling relationships:challenges and opportunities http://www.caregiver.org/caregiver/jsp.cotent.node.jsp?nodeid=868

Berman, Claire. Caring for Yourself While Caring for Your Aging Parents: How to Help, How to Survive. Henry Holt.