A história de Beth: o diário de uma cuidadora

A história de Beth: o diário de uma cuidadora

Por Beth Witrogen McLeod

Embora meu pai tivesse lutado contra uma forma rara mas não metastática de câncer por 25 anos, minha mãe nunca esteve doente por um dia em sua vida. A alarmante notícia de sua doença, de que não era artrite, mas, de fato, a doença de Lou Gehrig acompanhada de demência do tipo Alzheimer, saiu de um cruel dia de setembro. Chegou ao mesmo tempo em que meu pai começava a perceber - mas não deixa transparecer - que não haveria mais tratamentos para o raro tumor sacral que apareceu pela primeira vez décadas antes e que vinha ocorrendo com uma regularidade assustadora desde aquela época.

Como posso esquecer o choque de ver minha doce mãe - de cheirar minha mãe - durante os testes de neurologia na Universidade da Califórnia-San Francisco, sua calcinha presa em conjunto, seu, um dia inteiro, corpo outrora tão atrofiado que a pele começava a cair sob os ossos.

Ou a primeira vez que a mortalidade de meus pais chegou em casa. Foi assim que vi meu pai ir trabalhar um dia antes de minha mãe completar 70 anos, depois que ela quase se incendiou porque estava fraca demais para acender um fósforo: Depois de se vestir, ele ficou de quatro e de joelhos. Terno caro de três peças e gravata de seda rastejou até o patamar. Então ele sentou-se e, subindo escada dolorosa, ergueu o corpo atlético de um lado para o outro, ofegando e grunhindo até chegar ao fundo dez minutos depois, amassado em uma pilha de frustração e suor, gritando com minha mãe que se afastara, esquecendo de trazer seu andador.

A cada semana, havia uma nova crise, já que ambas as doenças geravam um curso de destruição. E assim, durante o ano e meio seguinte, fui para casa a cada seis a oito semanas para cuidar deles.

Maior que a vida

Em minha mente, continuo voltando para as mãos de meu pai, que possuíam uma elegância fina que combinava com seu intelecto, mãos que em direção ao final desciam até o peito em alguma coreografia de câmera lenta induzida por morfina de uma vida livre de câncer na espinha dorsal.

E para as mãos da minha mãe, a fonte de seu poder uma vez fenomenal como pianista de concerto, mãos que acabaram paralisando os apêndices quando a doença de Lou Gehrig se tornou sua doença.

Meus pais, Mel e Elaine Witrogen, eram maiores que a minha vida, os pilares de sua comunidade em Wichita, Kansas. Eles ajudaram a fundar a United Way local, levantaram dezenas de milhões para centros médicos e culturais, introduziram Wichita no sistema universitário estadual e se voluntariaram em conselhos cívicos por décadas. Eles criaram duas filhas e patrocinaram famílias de refugiados. Parecia que nada poderia detê-los. E então, de repente, a doença tomou conta deles.

O regresso a casa

Na noite em que cheguei em casa naquele dezembro, minha mãe queria que eu dormisse ao lado dela; Papai estava lá embaixo em uma cama de hospital, incapaz de caminhar os três níveis da casa. Ela começou a engasgar e eu não sabia como ajudar. Minha tia Sam, a irmã do pai, correu para me mostrar. Ela havia deixado o emprego em Oklahoma City, pensando que poderia cuidar deles até o fim. Mas o sofrimento emocional e físico era tão desgastante que logo ela, cheia de culpa impossível, teve que voltar para casa. Eu mal dormi depois disso, me preocupando que minha mãe sufocaria até a morte e ouvindo os gritos de dor do meu pai.

Meu pai sempre lidou com o câncer se concentrando na vida. Ele insistiu: "Eu sou mais do que a soma das minhas doenças". Mesmo acamado, em sua mente ele era um ser humano inteiro, com tanto valor e dignidade como sempre. Eu pensei nos dois pais dessa maneira.

Então foi um golpe descobrir, porque meu pai não tinha me dito, que nas seis semanas que eu tinha ido, o torso da minha mãe tinha se transformado em uma forma de S, sua cabeça caindo sobre o peito, barriga projetando para compensar o desgaste dos músculos. A demência também era mais premente: ela fixava-se indefinidamente no corredor, ou estimulava meu pai a explicar por que suas mãos não podiam mais dançar sobre as teclas do piano. No entanto, seu espírito estava sempre presente.

Cada viagem para casa eu estabeleci rotinas para manter suas vidas perto do que eles tinham sido, como eu aprendi as habilidades necessárias para acompanhar o ritmo de sua deterioração. Meus pais sempre foram meticulosamente organizados, tendo vivido tanto tempo com o espectro do câncer, então assumi que todos os seus assuntos legais e financeiros estavam em ordem. Era uma suposição de que eu viveria para me arrepender, enquanto suas vidas se descontrolavam e, com elas, todas as minhas esperanças e expectativas.

No entanto, toda vez que eu ia para casa, não importava quais fossem os problemas - e eles sempre eram médicos, assim como moradia e finanças - apenas estar juntos era suficiente; nós não nos detivemos no futuro. Mamãe queria que estivéssemos tocando piano e cantando, e eu a levei para fazer papai descansar. Eles estavam determinados a viver normalmente e, na maioria das vezes, era isso que o mundo exterior achava que estavam fazendo.

A separação

No início do segundo ano, a dor de papai tornou-se tão grave que ele decidiu implantar uma linha de morfina no peito, porque os medicamentos orais haviam perdido sua eficácia. Ele havia resistido a essa manobra durante sete anos por causa do medo do vício e da perda da racionalidade. Mas se ele continuasse a tentar, e principalmente se ele continuasse vivo para que mamãe não ficasse sozinha, esse era seu único recurso, embora isso significasse deixar sua amada em casa com sua demência.

O meu pai foi para o hospital supostamente por cinco dias. Mas os médicos, que nem apareceram por três dias, não conseguiram encontrar um equilíbrio entre o controle da dor e o estado de alerta mental até três semanas depois, período em que minha mãe perdeu o controle enquanto eu estendia minha licença não remunerada para ficar em casa e cuidar dela.

A implacável progressão da ELA estava corroendo a mente e o corpo da mãe. Ela estava sufocando constantemente enquanto comia, mas ela roubava comida ao lado da cama, colocando-se em grave risco de asfixia até a morte. Ela fez birras, ficou agitada, ligou para o marido constantemente para perguntar quando ele voltava para casa, sem saber da terrível situação em que ele se encontrava. Ela não podia mais se vestir ou se banhar, então fiz tudo para ela, entre as visitas ao hospital. E não importava o quão ruim o dia tivesse sido, à noite ela sempre me agradecia por tudo em sua voz cada vez mais gutural e turva.

Os assistentes sociais queriam separar meus pais, mas eu não permitia isso. Eu não sabia muito sobre cuidado, mas sabia que o amor deles era mais importante do que o cuidado domiciliar. Mais uma vez, Sam veio para me aliviar, mas desta vez minha mãe a rejeitou terrivelmente, uma chocante inversão de afeição e devastadora para minha tia, que já estava sofrendo terrivelmente.

Com minha tia lá, consegui voltar para a Califórnia. Alguns dias depois, no entanto, pouco antes de papai sair do hospital, Sam bateu a mão na porta do carro depois de colocar minha mãe no banco do passageiro. Chorando até a emergência e devastada pela frieza da minha mãe, ela sabia que não poderia mais ficar com eles em tempo integral. Ela nunca teve coragem de dizer a seu irmão por que, e assim continuou a sofrer uma tremenda culpa.

Um desfile de estranhos

Não tínhamos ajuda consistente em casa. Com um saldo bancário de apenas US $ 10.000, meu pai não queria gastar US $ 7 por hora; Mamãe não conseguia lidar com estranhos. Acima de tudo, porém, eles queriam sua privacidade. Com o consentimento do meu marido, Bob, ofereci-me a mudar de casa; Papai recusou, não querendo que suas doenças se tornassem nossas vidas. Nós os convidamos para morar conosco, mas eles já eram frágeis demais.

Eu estava presa, perturbada por ter tantas folhas de ausência, com medo de que meus chefes me cortassem - e eu não podia me dar ao luxo de parar e cuidar dos meus pais.

Então, não tivemos escolha senão contratar ajuda em casa, a princípio por US $ 600 por semana. Logo meus pais estavam escorregando no precipício de forma tão constante que precisaram de atendimento 24 horas por dia, que chegou a US $ 6.000 por mês. Em pouco tempo estávamos todos quase falidos: os fundos de aposentadoria cuidadosamente administrados de meus pais haviam sumido, assim como suas economias - quase US $ 150.000 gastos em pouco mais de um ano, apesar do seguro. O plano de saúde não cobriria o tipo de cuidado pessoal de que precisavam.

Em desespero, fui atrás do que dava para fazer uma campanha para arrecadar fundos - apesar de meu pai dizer que eles não aceitariam caridade. Consegui juntar dinheiro suficiente para financia-los por um tempo, mas parecia que eles ainda teriam que se mudar para um lar de idosos.

Em junho, mal consegui me arrastar ao longo do trajeto até o trabalho, 50 milhas em cada sentido; não havia descanso em casa, porque nosso amado gato estava morrendo. Eu não tinha capacidade de me concentrar ou lembrar, de me preocupar em como pagar mais viagens para casa, como manter meus pais juntos. Eu estava apática, deprimida, zangada, desesperada. Meus momentos de vigília foram queimados com angústia, minhas noites ofegantes, rangendo dentes e gritando. No entanto, tolamente, não ousei pedir nenhuma folga pessoal. Incapaz de salvar meus pais, eu não me sentia merecedora de cuidar de mim mesma.

Quando fui para casa comemorar o 49º aniversário de meus pais no solstício de verão - uma época em que Bob e eu adorávamos aproveitar o sol do Kansas e seu calor - minha mãe pesava cerca de 32 kg. Ela não tinha controle sobre a baba excessiva, que sujava suas roupas favoritas e agravava seu senso de decoro. Ela andava com grande dificuldade e não conseguia mais levantar as mãos para comer. Todos os alimentos, como medicamentos, tinham que ser purê e a uma certa temperatura, ingeridos por gotas por uma hora, porque ela mal conseguia engolir. Sempre música, de dia ela tocava piano apenas com a mão esquerda, enquanto à noite seus dedos tocavam uma melodia especial que ninguém mais podia ouvir.

No escuro

Um dia, meu pai cedeu aos incessantes exames de minha mãe para inspecionar a garagem, para onde eu havia mudado o consultório. Mas foi um desastre desde o início, desencadeando uma cadeia de dor que destruiu todo o progresso físico que ele havia feito. Cinco minutos depois que o transferimos, nós o levamos ee volta à cama, mamãe começou a importuná-lo novamente para ver o que eu havia feito na garagem. Em sua fixação pela demência, ela se tornara inconsciente de sua dor. Papai gritou com ela, depois desmoronou, tão envergonhado por ter perdido o controle com a esposa que estava morrendo, tão arrasada pelo que lhe acontecera. Ele nunca foi capaz de sair da cama novamente por vontade própria.

Cada vez que eu vestia minha mãe ou a colocava para dormir à noite, ela me agradecia e prometia: "Nosso amor nunca terminará." Eu sempre deixava o quarto em lágrimas, rasgada ao meio pelo meu amor e minha tristeza. Todas as noites, papai e eu tínhamos o tempo do pai e da filha depois que eu ajudava a esvaziar o cateter e os sacos de colostomia. Nós conversamos, como tivemos toda a minha vida, sobre tópicos maravilhosos e desafiadores. Mas eu nunca consegui que ele discutisse planos de cuidados de longo prazo, e estava ficando ansioso sobre o que fazer se eles vivessem por muito mais tempo. Claro, eu nunca poderia mencionar a palavra "M". Mas papai nunca me disse onde estavam seus documentos legais ou contas financeiras. Eu estava no escuro, em pânico.

Em meados do verão, suas condições médicas haviam se deteriorado tanto que os cuidados domiciliares estavam custando US $ 15 mil por mês, mesmo com os benefícios. A agência de saúde domiciliar estava ameaçando aumentar as taxas ou desistir por causa da carga de trabalho e da falta de cooperação de minha mãe. Meus pais, que sempre se exercitaram e comeram direito e que estavam na flor da saúde além de estarem terminalmente doentes, estavam vivendo bem além do prognóstico da morte.

Os assistentes sociais exigiram que eles entrassem em uma casa de repouso, para segurança e finanças. Foi a luta mais feia da minha vida, convencer esse orgulhoso cavalheiro a deixar sua casa, admitir que estava morrendo. Eles se mudaram logo após o aniversário de 70 anos do papai. Na saída, ele pediu aos paramédicos que parassem e o deixassem desfrutar do ar fresco - este ávido jogador de golfe não estava fora por dez meses. Minha mãe nunca teve a chance de se despedir de sua vida - de seu amado piano, de sua herança de família - porque o meu pai não lhe disse que iam até 15 minutos antes de partirem.

Quando cheguei ao lar de idosos, seus rostos estavam pálidos e afundados, mas se iluminaram quando entrei na sala. Era uma gloriosa e aveludada noite de verão, do tipo que definia minha infância, mas eu não tinha coração para a vibração aveludada das cigarras e a cálida brisa da pradaria. Eu me senti tão sozinha, tão incompetente e ignorante, tão culpada que não pude salvar meus melhores amigos. Eu os mantinha juntos, mas a que custo para seu orgulho e felicidade?

Uma transição desconfortável

Mesmo que fossem mimados e colocados em um cômodo novo e com espumante, papai odiava tudo naquele lugar. Ele havia perdido sua privacidade, sua independência, seu futuro. Minha mãe desorientada colocou repetidamente seus poucos pertences em panelas de lixo, tentando voltar para casa. Ela continuou gorgolejando comigo, e eu finalmente percebi que ela não estava perguntando "Onde está o correio?" mas "Onde está Mel?" Ela não tinha andado na ambulância com ele e não podia fazer a conexão. Ela achava que o marido ainda estava em casa.

Meu pai chorou quando percebeu que ela não o conhecia. Ele estava se mantendo vivo, em agonia insondável, para que ela não estivesse sozinha. E agora ele nem sequer a tinha. No final de cada viagem eu disse adeus, sem saber se veria meus pais de novo, um momento sempre cheio de graça. Mas desta vez, quando saí, foi como nenhuma outra. Meu pai apertou minhas mãos com tanta força, com sua bondade amorosa, que a dor da separação não se foi, nem mesmo hoje.

No dia seguinte à minha chegada, tivemos que colocar nosso gato para dormir. Ted morreu em meus braços em casa e, por mais infernal que fosse, ficamos consolados por ter aliviado seu sofrimento. A ironia foi dolorosa; ele parecia em melhor forma do que meus pais. Eu me perguntei onde a misericórdia estava.

Meu pai morreu dois meses depois, na noite do Dia de Ação de Graças, com dores na cama, depois de ter certeza de que sua esposa seria bem cuidada e depois de agradecer a todos. Fiquei aliviada por ele, mas era como lamber o mel do fio da navalha. Minha mãe não pôde comparecer ao funeral - não conseguia nem lembrar que o marido havia morrido. Toda vez que eu a lembrava, sentia que a estava matando pior do que qualquer outra doença.

Nós a mudamos para a ala de Alzheimer. Por três semanas, Bob, minha vida e santuário, ficou comigo por lá. Exaustos, sozinhos e chorosos, separamos todos os seus pertences, separando o que levar para casa, partindo para a venda da propriedade ou doando. Quando vendi o piano para pagar pelos cuidados da minha mãe, saí correndo de casa - não consegui ver os carregadores o levando embora, enquanto ela ainda estava viva.

'Obrigado por tudo'

Um dia antes de sairmos, minha mãe encontrou um unicórnio branco empalhado em sua cama. Ninguém sabia quem havia deixado lá. Coloquei-o nos braços dela e, enquanto ela segurava o peito macilento, as lágrimas se derramavam sobre o rosto enquanto acariciava seu pelo. Percebi então que ela sempre soubera o que havia acontecido com ela - e suportara isso silenciosamente, querendo proteger sua família.

Na noite em que Bob e eu saímos para a Califórnia, nós três jogamos um jogo. Quando saímos, ela disse docemente: "Obrigado por tudo." Ela olhou nos nossos olhos com grande amor, depois se virou e desapareceu em seu novo mundo.

Minha mãe faleceu pacificamente duas semanas depois, pesando 50 quilos, paralisada e acamada, deliberadamente passando fome para que terminasse. Ela morreu cinco dias depois do meu 44º aniversário, que ela havia esquecido. Mesmo que eu fosse grata por misericórdia, perdê-la era ainda pior do que perder meu pai. Ela foi enterrada no auge do inverno quando o caixão foi baixado em três pés de água gelada. Chuva caiu como um aplauso.

No entanto, o conhecimento de que estavam sem dor significava que minha própria cura poderia começar, uma libertação do desespero e da autopiedade que me consumiam.