Meu filho precisa fazer uma ostomia. E agora?
Por Suprevida
Seu bebê acabou de nascer e você ficou sabendo que ele vai precisar se submeter a uma ostomia. Realmente pode ser perturbador saber que alguém tão pequeno, tão frágil, vai precisar de uma cirurgia e vai precisar conviver com um estoma.
Mas saiba: a ostomia é a escolha dos médicos para garantir que essas crianças tenham uma melhor qualidade de vida e possam ter uma vida plena no futuro. A ostomia é uma cirurgia que busca resolver uma série de questões médicas que porventura possam afetar os recém-nascidos ou as crianças já maiorzinhas.
As principais são:
1. Ânus imperfurado
Algumas crianças nascem com um defeito na parte final do intestino que faz com que não haja o orifício do ânus. Isso significa que as fezes não conseguem ser expelidas do corpo, daí a necessidade de uma ostomia.
2. Doença de Hirschsprung
A criança nasce sem os nervos que fazem o intestino funcionar, por isso os músculos do intestino não conseguem impulsionar as fezes para fora, em direção ao ânus.
3. Doença Inflamatória Intestinal ou simplesmente DII
É uma inflamação crônica que afeta o intestino, podendo comprometer apenas uma parte ou todo o intestino. As DII mais comuns são a Doença de Crohn e a Colite Ulcerativa.
4. Enterocolite neonatal necrosante
É mais comum em bebês que nascem prematuros ou bom baixo peso. Não se sabe ao certo quais são as causas, mas ela leva pedaços do intestino a morrerem.
5. Espinha bífida
É uma malformação que acontece quando o corpo do bebê ainda está se formando dentro do útero e que leva a coluna vertebral não fechar. A espinha bífida pode afetar os nervos do intestino e da bexiga, entre outros.
Crianças mais velhas que têm alguns tipos de tumores ou que passaram por acidentes graves também podem precisar passar pela ostomia.
Você não está só!
Com tanta novidade vindo pela frente, é natural sentir-se inseguro e até achar que você não será capaz de dar conta do recado. Claro, no início há muitas coisas a serem aprendidas, mas com apoio e com informação, você logo vai tirar de letra.
Para começar, há inúmeras associações que podem orientá-lo e onde você pode buscar informações. Eis algumas delas:
• ABRASO (Associação Brasileira dos Ostomizados)
• Associação Brasileira de Estomaterapia
O médico do seu filho também pode orientá-lo e ensiná-lo sobre muita coisa, porque há muita desinformação rolando na internet. É sempre importante não ter vergonha de perguntar. Ele é uma fonte confiável e deve ser explorada. Tire todas as suas dúvidas.
Nessa fase pré-cirurgia, é fundamental que você tenha claro por que a cirurgia será importante para o seu filho. Em muitas situações, a ostomia é um procedimento que vai salvar a vida dele.
Você, como pai ou mãe, precisa estar bem informado, bem seguro e bem preparado. A forma como o seu bebê vai enfrentar o problema quando ele for mais velho ou a forma como ele vai enfrentar agora, se ele for maior, depende do modo como você encara a coisa.
Se você lidar com naturalidade, será fácil para ele passar a enxergar a própria condição de uma maneira mais natural. Claro, muitos pais precisam de ajuda para conseguirem se sentir mais preparados. Nada errado com isso!
Você pode procurar um psicólogo, o pai ou a mãe de uma criança ostomizada, que já tem experiência com a rotina diária; enfim, hoje, com as redes sociais, ficou muito mais fácil encontrar pessoas que passam pela mesma situação e – melhor – trocar ideias com elas.
Como ajudar o seu filho, não importa a idade dele
A primeira lição que você deve aprender é como explicar para o seu filho o que é a ostomia e por que ele precisará da bolsa para o resto da vida. Assim como acontece quando ele chega com uma pergunta complicada, como, por exemplo, o que é o universo ou coisas do gênero, você tem de adaptar a sua resposta e linguagem à idade e ao grau de maturidade dele.
Isso é importante, porque cada criança, independentemente da idade dela, tem um desenvolvimento psicológico diferente, o que quer dizer que algumas, mesmo ainda sendo novas, são mais maduras do que outras. E não há nada errado nisso! Seu filho é único justamente por causa disso.
Procure conversar com ele da forma mais natural possível, evitando o uso de frases que possam gerar nele um juízo de valor negativo acerca da sua condição. Evite, por exemplo, frases do tipo “seu corpo não funciona direito” ou “você nasceu com um problema”. Substitua por coisas como “seu corpo é um pouco diferente e funciona de uma maneira única”.
A hora dessa conversa é fundamental para que seu filho passe a enxergar a condição dele não como um fardo que terá que carregar, mas como algo que apenas vai requerer dele algumas adaptações, como muitas outras pessoas fazem na vida.
E o mais importante, principalmente para uma criança: ele precisa saber que vai poder brincar, praticar esportes e fazer praticamente tudo o que ele tem vontade.
Agora, também é importante que a escola conheça a condição do seu filho, para qualquer eventualidade. Você deve procurar se reunir com a diretora e professor ou professores para que eles sejam educados acerca da ostomia e para que eles saibam identificar alguma complicação, se por ventura ela venha a acontecer. Por isso, é importante que a escola tenha um kit básico guardado, caso haja um vazamento ou, durante uma brincadeira, a bolsa descole.
E se meu filho for adolescente?
Não vamos mentir. Para boa parte dos pais, a adolescência de seus filhos é um período mais complicado. Junte-se os inúmeros questionamentos sobre o mundo e sobre suas próprias vidas que todo adolescente faz a mudanças hormonais, a questão da autoestima, de autoafirmação, de pertencimento e tem-se aí todos os ingredientes para as muitas crises que quase todo adolescente tem.
Com os ostomizados, não poderia ser diferente. Do medo de sofrer bullying ao terror de achar que nunca vai achar um namorado ou namorada, são muitos as aflições que passam pela cabeça deles.
Primeiro, é importante que ele saiba que não é único. No Brasil, há cerca de 200 mil ostomizados, o que significa que provavelmente já cruzamos com alguém na rua sem desconfiarmos de que ele ou ela viviam com a bolsa. Aliás, é difícil alguém se dar conta de que outra pessoa tem ostomia.
Então, se ele não quiser se abrir com os colegas de classe, dificilmente alguém vai perceber. Mas, claro, é muito importante que seu filho encontre alguém da confiança dele com quem possa se abrir.
Há no Youtube vários teens que compartilham as suas experiências e isso é muito legal, principalmente para alguém que está se sentindo a única pessoa do mundo a conviver com uma bolsa. Você pode sugerir a ele, por exemplo, o Jack Atkins, que fez uma ileostomia; ou a Thainná Batista, que é brasileira.