Cuidando de uma pessoa com Alzheimer

Como cuidador, você sabe que a doença de Alzheimer nunca afeta apenas uma pessoa em uma família. Sua vida também mudou, de sua vida social e de seus relacionamentos para seus objetivos e prioridades. "Mudado" não é nem mesmo a palavra - você passou por uma agitação total, do tipo que divide uma vida em duas. Nos anos anteriores ao Alzheimer, você pode ter se preocupado com o gramado, ou com a política local, ou com as crianças de hoje. Nesta nova era, você se preocupa em passar pelo dia.

Por mais isolado que você possa se sentir, você está longe de estar sozinho. Milhões de outros cuidadores estão passando pelas mesmas lutas. Como você, eles estão proporcionando cuidados e supervisão quase constantes a alguém que nem sempre os reconhece. Como você, eles se sentem envergonhados se seu ente querido grita obscenidades ou se despir em público, e sentem uma profunda tristeza por terem que mostrar a seus pais, avós ou cônjuges como usar o banheiro.

Todo esse trabalho árduo e frustração tem um custo. De acordo com a Associação Alzheimer, mais de 40% de todos os cuidadores dizem viver com altos níveis de estresse, e pelo menos metade sofre de depressão. Isso diminui a força, a paciência e a energia de uma pessoa, tornando ainda mais difícil dar aos entes queridos os cuidados de que precisam. A depressão e o estresse também ameaçam a saúde de um cuidador, enfraquecendo o sistema imunológico e aumentando o risco de doenças cardíacas, abuso de substâncias e muitos outros distúrbios.

Você passou grande parte de sua vida cuidando dos outros. Agora é hora de cuidar de si mesmo. Ao tomar medidas para reduzir seu estresse e preservar sua saúde, você estará ajudando a todos em sua casa.

Regras cardeais de cuidado

Estar informado é uma excelente maneira de reduzir o estresse do cuidado. Livros como At the Heart of Alzheimer's, The 36-Hour Day e Alzheimer's: Um Guia do Cuidador explicam o curso da doença e fornecem conselhos práticos inestimáveis. Saber dar banho, alimentar e vestir um paciente com Alzheimer com o mínimo de confusão e frustração aliviará muito sua carga. Igualmente importante, você aprenderá a estabelecer metas realistas - colocar roupas em seu corpo versus vesti-lo perfeitamente - e levar as coisas um dia de cada vez.

Estes livros também levam para casa a regra cardeal do cuidado: Você não pode fazer tudo sozinho. Mesmo que você seja fisicamente capaz de realizar todas as tarefas que seu ente querido precisa, sua mente não pode suportar a tensão interminável. Não há vergonha em pedir a um parente, amigo, assistente profissional ou serviço de cuidado adulto para lhe dar algum tempo livre. Se você não conhece ninguém que possa ajudar, entre em contato com a Associação Brasileira de Alzheimer para obter conselhos.

Certifique-se de investir pelo menos parte desse tempo livre em sua saúde e paz de espírito. Exercícios regulares ajudarão a revitalizar seu humor, assim como seu corpo. Você também deve descansar bastante e fazer visitas regulares ao seu médico. E reserve um tempo para se juntar a um grupo de apoio, seja em sua cidade ou na Internet. Ouvir sobre as experiências de outros cuidadores e compartilhar suas próprias experiências lhe dará novos conhecimentos e força para lidar com a doença.

Não espere até que você se chegue no limite. 

Se você se vê perdendo a calma regularmente e gritando com seu ente querido, ou fazendo outras coisas de que se arrepende, você tem que obter alguma ajuda. Não é justo para a pessoa com Alzheimer ou para você mesmo continuar assim.

Você deve estar sempre atento a sinais de depressão e estresse. Se você experimentar regularmente algum desses sintomas, consulte um médico, terapeuta ou outro especialista para obter ajuda:

• Humor irritável;
• Sentimentos de inutilidade ou de culpa excessiva
• Pensamentos suicidas
• Problemas com o sono
• Fadiga
• Perda de interesse ou prazer em atividades habituais
• Dificuldade de concentração
• Mudanças inexplicáveis no apetite e no peso

Finalmente, guarde um canto de sua vida emocional para si mesmo. Tente fazer com que sua vida emocional não gire inteiramente em torno de seu ente querido confuso.

Como exemplo, uma mulher cujo pai teve Alzheimer precoce lembra-se de uma época em que a deterioração do pai pesava tanto sobre ela que ela perdeu o interesse em qualquer outra coisa.

Ela relata o seguinte sonho que teve durante esse período: Seu pai estava em um carro que descia lentamente, mas por alguma razão ele não podia pisar nos freios. Aterrorizada, ela correu atrás do carro e agarrou o pára-choques, puxando para trás com todas as suas forças para evitar que ele continuasse a rolar. Mas o carro continuou a rolar para frente, arrastando-a através de uma escova espinhosa e forçando-a a soltar. Então ela correu para a frente do carro e o parou com as mãos, esforçando-se para mantê-lo no lugar, mas ele continuou empurrando para frente até que, a fim de salvar sua vida, ela foi forçada a pular.

Quando ela acordou, disse ela, o significado do sonho parecia transparente: o carro rolando inexoravelmente para baixo simbolizava o Alzheimer, e nem ela, nem seu pai ou qualquer outra pessoa poderia impedi-lo de seguir seu curso. "Claro, eu continuei ajudando a cuidar de meu pai", disse ela. "E eu o amava tanto quanto sempre. Mas tentei não deixar que a doença me derrubasse e me destruísse também. Eu sabia que era isso que meu pai queria que eu fizesse: saltar fora".

Referências

Escrito por Chris Woolston

Sloane, Philip. Avanços no Tratamento da Doença de Alzheimer. Médico de Família Americano. Vol. 58, No. 6, 1577-1586

Arkin, Sharon. Elder Rehab: Um programa de exercícios supervisionado por estudantes para pacientes com Alzheimer. O Gerontologista. Vol. 39, No. 6, 729-735.

Virginia Bell e David Troxel. A abordagem dos melhores amigos aos cuidados com Alzheimer. Pr. Profissões de Saúde: 264 pp.

Dr. William Molloy e Dr. Paul Caldwell. Doença de Alzheimer: Tudo o que você precisa saber. Firefly Books. 208 pp